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半岛体育app八岁女孩患罕见怪病 肌肉会骨化变“石头人”

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  半岛体育app8岁的女孩卢天颖患上了一种罕见的“石化病”,全球仅600多例,且无一人治愈。患此病的人身体会出现肿包,里面的肌肉会“骨化”变硬。目前国内尚无医院拥有治疗方案,而去美国治疗的话,卢天颖一家已无力负担。

  8岁的女孩卢天颖患上了一种罕见的“石化病”,全球仅600多例,且无一人治愈。患此病的人身体会出现肿包,里面的肌肉会“骨化”变硬。目前国内尚无医院拥有治疗方案,而去美国治疗的话,卢天颖一家已无力负担。

  来自东莞的卢廷富一家现已陷入绝境,8岁的女儿卢天颖患上一种名为“进行性骨化性肌炎”的怪病。据悉,此类病患者全球不超过600名,而在中国,仅不到10名。更让卢廷富感到揪心的是,目前在国内医疗界,没有任何医院针对这种疾病有专门治疗。

  2011年1月,8岁的卢天颖觉得自己左脚疼痛,一个星期后,左脚上竟然长出了一个如半个鸡蛋大的肿块。卢廷富一家根本没有想到这半个鸡蛋大的肿块,竟然是女儿厄运的开始。

  “刚开始以为是软骨肿瘤,后来医院检查也是说软骨肿瘤。”卢廷富告诉新快报记者,在医院确诊后,卢天颖于1月25日在东莞市人民医院做了手术。手术后卢天颖一直恢复得很好,直到4月份时情况才急转直下。“4月中旬,她的背上开始起包,一大片一大片的,后来脊柱也开始起包,十分可怕。”卢廷富说。

  由于当地医疗条件的限制,卢廷富一家来到广州,希望能在这里治好女儿的病。据卢廷富透露,他们几乎走遍了广州有名的大医院,没有一家能够准确地检查出女儿到底得了什么病。

  卢廷富告诉新快报记者:“6月份时,女儿病情的变化相当大,她整个背部都肿了,而且里面的肌肉慢慢变硬,仿佛有骨化现象。”今年8月,在中山大学附属医院,卢天颖的病终于得到确诊“进行性骨化性肌炎”,这意味着,如果得不到有效的治疗,卢天颖全身的肌肉都会骨化,彻彻底底地变成“石头人”!院方还告诉卢家,该院此前从没有治疗过这种病,因此也没有完整的治疗方案。

  不甘心女儿的生命就这样被“骨化”,卢廷富开始在网上查资料,联系国内有关方面的医生,可是都没有结果。“有医生说这种病全球患者不过600例,而中国则不到10例,目前还没有一例治疗成功,你说,我的女儿该怎么办?”卢廷富在电话那头叹道。

  上周,卢廷富带着女儿去上海求医,但仍是失望而归。“那边的医生也束手无策,而且女儿不能再进行手术,只能靠吃药来放缓肌肉骨化的程度,”卢廷富还告诉新快报记者,据医生介绍,女儿这种病是属于基因突变,具体原因不明,但从以往的个案来看,这种病的患者一般只能活到30多岁。

  卢廷富对记者说,现在美国专门为这种病推出了激光疗法,听说效果很好,想去试试。可是,依靠卢廷富一家在东莞打工的收入,去美国治病完全属于天方夜谭,且不说医疗费用,光是一家人去美国的机票都没法负担。

  据悉,为了给卢天颖治病,卢廷富一家已经花掉了为数不多的存款,而且对于女儿这种病,卢廷富心中根本没底,他甚至不知道后期治疗究竟会花费多少钱。

  “就算希望再渺茫,我也不想也不会放弃,希望有一天奇迹会出现。”卢廷富语气坚定地说道。

  又叫进行性骨化性纤维发育不良,至今全世界仅发现600-700例,这种病人会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,最终只能长期卧床。最怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化。病情发展下去,病人将成为像“石头”一样的人。最后,胸廓呼吸时扩张困难,而致呼吸衰竭。

  甲下淤血不可除外。注意休息,减少活动,可予口服复方芦丁片改善血管通透性。

  这种疾病是先天性的发育问题引起的,这种髋关节座位是需要及时的进行复位,从而有效的缓解患者的症状。

  进一步去生殖科科进一步做好定期复查即可,平时保持局部清洁干燥,积极复查对比积极治疗并发症。

  目前建议患者及时到医院的心理科或者精神科就诊,通过心理疏导以及药物治疗来缓解症状。

  进一步做好日常调理处理,减少精神的刺激,必要时口服抗抑郁药物处理做到早发现早治疗即可。

  老师多与患者沟通交流,这样都能起到很好的效果,平时也应该积极的预防,特别是应该保持良好的心态,多参加户外运动。

  内陷需要用内陷纠正器进一步纠正,不过可能恢复比较慢的,做到早发现早治疗及时对症处理即可。

  擅长眼表疾病、干眼、泪器病、泪腺分泌功能减退、屈光不正、近视、远视、高度近视、玻璃体疾病、玻璃体混浊、玻璃体积血、视网膜病变、黄斑病、视网膜脱落、糖尿病视网膜病变、晶状体病、白内障、眼睑病、睑腺炎、睑板腺囊肿、倒睫、泪道疾病、青光眼、赖特综合征、慢性结膜炎、过敏性结膜炎、高眼压症、红眼病、急性结膜炎、斜视、弱视、眼皮跳、玻璃体后脱离、角膜炎、沙眼、结膜结石、眼底病等的治疗。 ...

  个人专长:胸外科常见疾病的诊断和治疗,包括肺癌、食管癌、纵膈肿瘤及其他良性疾病如支气管扩张、肺结核、食管良性肿瘤等的外科手术治疗,尤其擅长于高龄及危重患者围术期的管理。 ?开展项目:电子支气管镜、超声引导下电子支气管镜穿刺活检(EBUS-TBNA)、CT引导下经皮肺穿刺活检、纵隔镜、电子胃镜、内科胸腔镜、胸腔镜下(VATS)肺癌根治、食管癌根治、纵隔肿瘤切除等常见胸外科手术。 ...