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半岛体育app15岁少年患上罕见怪病 身体一点点变石头无计可施

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  半岛体育app(长江日报 记者刘睿彻 通讯员温红蕾)家住武昌南湖的15岁男孩轩轩,从3岁起发病,正常肌肉硬化成骨头,成为“石人”,多位医学专家寻求医治,至今无计可施。昨日,在省妇幼外科病房,记者看到轩轩,背部鼓出一个个骨头,身体变形,向右倾斜,双腿关节钙化,手臂只有手腕以下才能动,整个人像被钢筋水泥封住。

  除了在母亲帮助下,脱下外衣,轩轩一直背对人群,目光盯着窗外。母亲张女士眼中含泪,孩子生下来时人见人爱,3岁时左肩突然出现了一个包块,切除后认为是良性的。可此后,包块就在身上不断出现,像石头一样坚硬。夫妻俩多次到北、上、广求医,两次做手术,都无法阻止“石化”的过程。张女士的生活从此改变,她辞了职,全心照顾孩子,除了她,孩子的爷爷、奶奶,外公、外婆都加入进来。丈夫曹先生打工维持一家人生活。

  轩轩读完小学,学习不错,但坚持不到初中。他坚硬如石的躯体保持不了平稳,连摔倒都是直直地摔下去,额头、眼角长期密布摔伤缝针的针眼。随着身体石化的部位越来越大,轩轩一点点失去生活的能力,他的腿部僵直,不能下蹲,大便靠人帮助。手臂僵硬,穿衣需要亲人辅助。张女士无助地说,他长成1米6的大男孩,为他洗澡十分吃力。

  轩轩3岁那年,该院外科主任医师杨星海首次接诊这名孩子。杨星海一度为轩轩的病情疑惑,每到国外参与学术交流,带上轩轩病历资料,但一直没有找到确诊方案。近年终于确诊是一种罕见病——进行性骨化肌炎,俗称“石化症”,通俗的理解,这种病让人的正常肌肉变成骨头。国际上病例,最终因功能衰竭去世。目前,医学对这种疾病的治疗很有限,呼吁社会关爱,改善孩子的生活质量。

  据了解,疾病对轩轩心理伤害很大,在症状相对轻时,因出门少,他曾把去医院看成是快乐的事,如今他不愿和人对视交流,唯一的娱乐就是用还能动的双手敲敲电脑键盘。